Il peut être déroutant, voire effrayant, d’apprendre qu’on est atteint d’une maladie oculaire. Si certains ont de nombreuses questions qui se bousculent dans leur tête, d’autres sont désemparés et ne savent pas lesquelles poser. Que vous ou l’un de vos proches ayez récemment reçu un diagnostic de maladie oculaire ou que vous vous en sachiez atteint depuis longtemps déjà, ce document renferme quantité d’informations utiles. Il récapitule notamment :

• les rôles des différents professionnels de la vue;
• les questions à poser à votre médecin;
• les aides à votre disposition.

Voici quelques-unes des préoccupations les plus fréquentes après un diagnostic de maladie oculaire :

• Vais-je devenir aveugle?
• Existe-t-il un traitement adapté?
• Vais-je être en proie à l’isolement ou ne plus pouvoir me déplacer?
• Vais-je perdre mon travail?
• Quelles seront les conséquences de cette maladie sur mes relations sociales?

LES 3 O : OPHTALMOLOGISTE, OPTOMÉTRISTE, OPTICIEN

Il existe plusieurs professionnels de la vue qui proposent des soins oculaires, des traitements et une aide visuelle.

Ophtalmologiste

Un ophtalmologiste est un médecin qui diagnostique et traite les maladies oculaires. Il peut pratiquer la chirurgie ainsi que prescrire et délivrer des médicaments ou des traitements. Il effectue également des examens de routine et des tests plus complexes comme des électrorétinogrammes.

Quand consulter un ophtalmologiste? Si vous présentez les symptômes d’une maladie oculaire complexe comme la dégénérescence maculaire ou la rétinite pigmentaire, vous serez probablement orienté vers un ophtalmologiste. C’est lui qui confirmera votre diagnostic et discutera, le cas échéant, des traitements possibles.

Optométriste

Un optométriste possède un diplôme de docteur en optométrie. Il s’agit souvent de votre principal fournisseur de soins et, peut-être aussi, du premier professionnel de la vue que vous avez consulté. Il offre des soins oculaires de routine, pose des diagnostics et peut prescrire des médicaments dans le cadre de certaines affections ou maladies oculaires.

Quand consulter un optométriste? Il vous faudra prévoir des examens réguliers de la vue avec votre optométriste. Il s’occupera alors de :

• vérifier votre acuité visuelle pour déterminer si vous avez besoin de porter des lunettes;
• vérifier que vos lunettes actuelles correspondent toujours à vos besoins;
• vérifier votre pression intraoculaire pour écarter tout diagnostic de glaucome;
• examiner votre rétine et votre macula;
• vous demander si vous ressentez de nouveaux symptômes oculaires.

L’optométriste spécialisé en basse vision vient en aide aux personnes chez qui un diagnostic de « basse vision » a été posé (en général, les patients ayant une acuité visuelle comprise entre 20/50 et 20/100). Ce médecin est à même d’évaluer vos capacités visuelles et vos besoins. Il peut aussi vous apprendre à utiliser des aides visuelles ou des technologies adaptées.

Opticien

Un opticien est un professionnel agréé qui vous accompagne dans l’achat et l’ajustement de vos verres correcteurs (lunettes et lentilles de contact) ou de vos aides visuelles, et qui peut parfois vous procurer d’autres formes de soins oculaires. L’opticien s’appuiera sur l’ordonnance fournie par votre spécialiste afin de fabriquer vos lunettes.

Quand consulter un opticien?
Si vous avez une ordonnance pour une aide visuelle comme des lunettes, apportez-la dans un magasin d’optique. L’opticien sur place vous aidera à trouver des verres correcteurs adaptés. Lorsque vous viendrez récupérer vos lunettes, il s’assurera qu’elles sont correctement ajustées.

VOUS PRÉPARER À VOTRE RENDEZ-VOUS

1. Notez toutes les questions que vous souhaitez poser à votre spécialiste.
2. Venez accompagné d’un ami ou d’un membre de votre famille à votre rendez-vous. Cette personne pourra vous aider à enregistrer les réponses à vos questions. Si le médecin dilate vos yeux ou vous donne un traitement, il est possible que votre vue soit brouillée après le rendez-vous. La présence d’un proche pour vous guider ou prendre le volant s’avérera donc utile. Au cas où personne ne serait en mesure de vous accompagner, le personnel de la clinique vous aidera à vous orienter.
3. Si vous vous sentez stressé ou anxieux à l’approche de votre rendez-vous, essayez des techniques de relaxation comme la méditation ou la respiration carrée. Vous pouvez également utiliser ces techniques pendant votre rendez-vous afin de vous apaiser.

La fréquence de votre suivi peut varier en fonction de votre âge, de la santé de vos yeux et des autres pathologies dont vous souffrez. En cas de doute sur la formule la mieux adaptée à vos besoins, discutez avec votre spécialiste.

QUESTIONS À POSER À VOTRE MÉDECIN

Voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser à votre spécialiste. Toutes ne s’appliqueront pas à votre situation, mais elles vous donneront une idée du type d’information qui pourrait vous être utile.

1. Quels examens ou quelles interventions vais-je subir aujourd’hui? Pouvez-vous me parler de chacun d’eux au fur et à mesure de la consultation?
2. Quelle est la cause de ma perte de vision?
3. Quels sont les symptômes associés à ma maladie oculaire?
4. Y a-t-il des symptômes qui devraient m’inquiéter s’ils apparaissent?
5. Que dois-je faire si mes symptômes s’aggravent ou si je présente de nouveaux symptômes?
6. À quelle fréquence dois-je vous consulter?
7. Allez-vous me dilater les yeux aujourd’hui? Si oui, pourquoi?
8. Existe-t-il un traitement pour ma maladie? Si oui, me rendra-t-il la vue ou empêchera-t-il qu’elle ne s’empire?
9. (Si vous recevez un traitement) Quel sera l’effet de ce traitement?
10. (Si vous recevez un traitement) Quels sont les risques et les effets secondaires de ce traitement?
11. (Si vous recevez un traitement) S’agit-il d’un traitement ponctuel ou devrai-je encore venir vous consulter?
12. (Si on vous prescrit un médicament) Quel est l’effet de ce médicament?
13. (Si on vous prescrit un médicament) Que dois-je faire s’il m’arrive d’oublier de le prendre?
14. (Si on vous prescrit un médicament) Devrai-je prendre ce médicament à vie?
15. (Si on vous prescrit un médicament) Y a-t-il d’autres options thérapeutiques au cas où ce médicament/traitement ne fonctionnerait pas?
16. (Si on vous prescrit un médicament) Le médicament/traitement que vous prescrivez est-il couvert par le régime public ou par un régime privé d’assurance? Sinon, avec qui puis-je communiquer pour me renseigner sur d’éventuelles facilités de paiement?
17. Que dois-je faire ou éviter pour protéger ma vision? Me faut-il des lunettes ou des lunettes de soleil spéciales?
18. Suis-je aveugle au sens de la loi? Si oui, quelles sont pour moi les conséquences?
19. Ai-je droit à des avantages financiers ou à des services de soutien pouvant m’aider à m’adapter à ma perte de vision?
20. À qui puis-je me confier sur les sentiments et les émotions que provoque ma perte de vision?
21. Aurai-je besoin d’aides visuelles?
22. Dois-je envisager un dépistage génétique?
23. Comment puis-je en savoir plus sur les essais cliniques ou sur les recherches en santé de la vision?
24. À qui puis-je parler de ces travaux de recherche?

APRÈS VOTRE RENDEZ-VOUS :

Voici quelques ressources supplémentaires ou conseils qui pourraient vous être utiles :

• consultez les pages santé consacrées aux maladies oculaires;
• renseignez-vous sur les traitements courants et innovants de votre maladie;
• inscrivez-vous au Registre de patients de Vaincre la cécité Canada (VCC) si vous êtes atteint d’une maladie héréditaire de la rétine;
• envisagez un dépistage génétique si vous êtes atteint d’une maladie héréditaire de la rétine;
• découvrez nos activités éducatives gratuites ou regardez les enregistrements des événements précédents;
• apprenez-en davantage sur les travaux de recherche financés par VCC;
• inscrivez-vous au bulletin électronique mensuel de VCC pour rester au courant des dernières recherches en santé de la vision.